Rappeur Maladie De Charcot – Wahiba est l’artiste hip-hop de Guilhem Gallart (Ponewife. ) et ancien membre de la famille Fonky qui a reçu un diagnostic de maladie de Charcot-Marie-Tooth en 2014. Elle prend soin de lui depuis cinq ans alors qu’il perd progressivement la capacité de utiliser ses muscles.
Les premières années sont les plus difficiles, mais avec l’aide de sa famille et de ses amis et les encouragements de sa femme, la famille prospère. Wahiba raconte comment elle est emportée par la force de son mari dans une interview accordée à Olivier Delacroix sur la Libre antenne d’Europe 1.
Les premiers symptômes sont apparus en décembre 2014 et un diagnostic a été posé en avril 2015. C’est comme être frappé par un tsunami ; c’est tout remettre en question. La façon la plus simple de le dire est que le contrôle moteur a cessé de fonctionner partout, du cerveau aux muscles. Et parce que le muscle ne reçoit plus d’instructions, tous les muscles s’atrophient et se paralysent.
Il existe désormais un traitement qui peut ralentir de quelques mois la progression de la maladie, notamment au niveau des voies respiratoires. Cependant, les patients rapportent que c’est très arbitraire. Nous voyons le Téléthon comme un symbole d’espoir que la recherche avancera et qu’un remède sera trouvé.
Nous savons tous qu’il s’agit d’une maladie incurable à l’heure actuelle, mais nous gardons toujours espoir. Puisque la progression de la maladie est si rapide, chaque patient, car chaque année compte. Sans argent, rien ne peut bouger.
Ce n’est pas facile de dire “l’un de nous va bientôt mourir”, quand les médecins vous disent qu’après avoir posé un diagnostic, la durée de vie moyenne est de deux à cinq ans.
Il a été assommé et il lui a fallu beaucoup de temps pour se remettre du choc de tout ce qui s’était passé. Cela a été une situation très difficile pour lui. Bien qu’il n’ait eu d’autre choix que d’accepter le diagnostic, il doit apprendre à projeter l’optimisme.
Au début, il était engagé dans une sorte de bataille; après tout, il doit “faire le deuil” à son corps qui devient peu à peu paralysé. Ne sachant pas quelle partie va geler, il est impossible de planifier à l’avance. Il est maintenant alimenté par un tube de gastrostomie et une sonde, et il respire à l’aide d’une trachéotomie et d’un ventilateur mécanique.
L’influence de la famille et des pairs joue également un rôle important. Cette personne est également croyante et la force de sa foi l’a bien servie. Toutes ces choses réunies lui donnent la force de combattre sa maladie, et il le fait. Au début, vous devrez vous occuper de tout : les enfants, la maison, même lui. Et en même temps, il n’y a pas de place pour la réflexion. J’agissais sans réfléchir.
Heureusement, mes proches se sont ralliés à moi pour m’aider. Immédiatement, j’ai eu l’impression que quelqu’un avait jeté un bras autour de moi. J’ai une sœur qui a tout quitté et qui est restée deux ans pour me dépanner, et nous nous sommes installés depuis peu dans la région toulousaine.
Nous avons également reçu beaucoup d’aide des parents de Pone, en particulier de son père, qui vivent dans la ville où nous habitons. La maladie est un grand égalisateur; tandis que certains amis disparaissent, d’autres deviennent encore plus proches en raison d’expériences partagées de difficultés.
Nous ne voulions pas d’aide extérieure lorsque la maladie a frappé pour la première fois, car il est déjà assez difficile d’inviter des étrangers dans vos moments les plus privés.
Mais le personnel de survie est une bouffée d’air frais, et nous avons même eu la chance d’en trouver avec qui nous nous entendons à merveille. Ce ne sont pas seulement des amis et de la famille, ce sont des aides indispensables tout au long de la vie.
C’est tous les jours, toute la journée, et ils sont cruciaux pour me permettre de respirer un peu et de me concentrer sur mes filles. Parce qu’on ne leur accorde pas toujours le crédit qu’ils méritent, ces héros méconnus passent souvent sous silence, même si c’est en grande partie grâce à eux que l’on sait aujourd’hui rester serein et optimiste face à la maladie. Parfois, les gens me traitent de fou quand je dis cela, mais ma famille et moi sommes en fait très heureux malgré notre maladie.
Pone possède un ordinateur de suivi oculaire qui lui permet de composer de la musique en utilisant uniquement sa vision périphérique. Ce n’est pas un programme modifié ; il est simplement revenu à celui qu’il utilisait auparavant. La correction (de vue, s.d.) d’une section de code vérifie la commande. Tout ce qu’une souris peut faire, il le fait avec ses yeux.
Il l’a fait principalement pour offrir des encouragements aux personnes souffrant d’autres maladies plus graves. Tomber malade n’est pas la fin du monde. Il a récemment sorti un album qu’il a écrit, mixé et produit entièrement visuellement. Cela ne s’est jamais produit auparavant dans les annales de la musique.
Il peut être téléchargé gratuitement sur Internet. Kate et moi est le nom de notre petit livre. Là, entre autres choses, il écrit son autobiographie. Il continue d’aller et venir.
Nous avons deux petites filles. Les deux filles n’avaient que trois et six ans à l’époque. C’est arrivé au point où ils l’ont accepté et s’y tiennent de toutes leurs forces. Chaque fois que les deux enfants ont envie de jouer, la petite attrape son animal en peluche préféré et ils s’amusent bien.
La majorité a atteint les années pré-adolescentes, donc les sujets musicaux dominent la conversation. C’est leur propre père, et quand il décide de punir ses enfants, il le fait avec plus d’autorité que moi.
