Anne-Dauphine Julliand Enfants

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Anne-Dauphine Julliand Enfants – Au total, quatre enfants sont nés d’Anne-Dauphine Julliand et de son mari. C’était une maladie héréditaire rare qui a tué ses deux filles. Lorsqu’elle parle de son cadeau, son sourire s’illumine, sa force et sa délicatesse s’affichent pleinement. Il est rempli de perspicacité à cause de sa profonde tristesse.

« Je me fais un devoir de vivre au jour le jour. Avec mon mari Loc à mes côtés, nous nous faisons un devoir de vivre chaque jour comme il vient. Nous avons deux fils, Gaspard, 15 ans, et Arthur, 8 ans. En l’espace de quatre mois seulement, notre deuxième fille, Azylis, est décédée, atteinte d’une maladie rare appelée leucodystrophie métachromatique, pour laquelle il n’existe aucun remède connu.

Sa sœur aînée, Thas, a également eu la maladie et est décédée en 2007 à l’âge de trois ans. Trois quarts du chemin parcouru. Quand nous sommes si jeunes, c’est si petit que nous devons suivre les quartiers. Au début, une combinaison de “mauvais gènes” entre Loc et moi-même était à l’origine de cette condition. Nous avons tous les deux un gène pour une maladie qui nous rend malades, mais cela n’affecte en rien notre santé.

Nous avons une chance sur quatre d’avoir un enfant atteint de cette maladie à chaque grossesse. Ce n’est qu’après avoir rencontré nos futurs conjoints et pris la décision de fonder une famille que nous avons appris la vérité. Nous avons traversé tellement de choses ensemble, et je ne pense pas que nous soyons incompatibles du tout.

C’est l’occasion pour moi de voyager avec Loc. Il était possible que notre relation se termine, mais nous avons réussi à rester forts et ensemble. La douleur rompt les liens. Il faut beaucoup de discussions et d’efforts pour comprendre afin d’éviter de se replier dans sa propre bulle. Cela nous a permis de continuer, de travailler, d’élever nos enfants et de prendre des décisions pour nos enfants.

Après la naissance d’Azylis, j’ai accepté qu’elle subisse une greffe de moelle osseuse. Au départ, les médecins pensaient que ce traitement inverserait la condition. Cela a aidé, mais ce n’était pas une guérison complète. Je n’ai rien à regretter. En ce qui nous concerne, nous avons fait ce qu’il fallait.

À la suite de la greffe, Azylis a été hospitalisé pendant une longue période dans une chambre stérile et a ensuite passé des mois sous nos soins sans que nous ou Gaspard n’enlevions jamais nos masques. Après six mois d’attente, j’ai enfin pu embrasser mon enfant sur la joue.

Pendant le temps où Azylis menait une vie relativement normale en dehors de l’hôpital, ma première fille Thas a été emportée par une maladie, découverte à la maison alors qu’elle n’avait que 2 ans. La façon dont il marchait alors, le pouce pointé vers l’extérieur, avait attiré notre attention. L’orthopédiste n’avait rien constaté d’anormal, mais il nous avait recommandé de consulter plutôt un neurologue.

Anne-Dauphine Julliand Enfants

C’est lui qui nous a annoncé la nouvelle du diagnostic. La leucodystrophie métachromatique paralyse progressivement tout le système nerveux, en commençant par les fonctions motrices, la parole, la vision et l’ouïe, jusqu’à compromettre une fonction clé. Il y aura de futurs défis à surmonter. Avec une espérance de vie de deux à cinq ans, les Thaïlandais n’avaient pas grand-chose à attendre.

Notre “princesse courageuse” est décédée à la maison. Sa présence est restée avec nous jusqu’à la toute fin, malgré son sommeil prolongé et sa paralysie quasi totale.

À chaque terrible diagnostic, aux premiers signes de maladie d’Azylis malgré la greffe et à la montée des souffrances intolérables de Thas, à la progression de la maladie d’Azylis et à chaque nuit passée à s’inquiéter, nous avons maintenu l’injection pendant des années. Et tout cela grâce à nos jeunes résilients, qui dégagent une assurance et une joie illimitée. En plus de cela, nous devons une grande partie de notre succès à notre équipage.

Anne Dauphine Julliand Enfants : Gaspard, Thaïs, Azylis et Arthur

Nous ne pouvons pas y échapper par nous-mêmes. Toute notre famille et nos amis qui se sont mobilisés pour nous aider. Venez séjourner chez nous à l’autre bout du pays. Accordez-nous quelques périodes de repos lorsque nous commencions à ressentir les effets de la fatigue. Veuillez prendre le relais de nos filles. Nous avons fait attention. Soyons qui nous sommes et non ce que nous ne sommes pas. Cette forme de confort et d’abandon ne se trouve que dans sa famille. Du coup, on m’a donné une sorte de plan de traitement multidisciplinaire…

Il y avait beaucoup de personnes différentes qui m’ont aidé à travers les différentes étapes de mon rétablissement. Éliminer le sentiment de honte. Repenser son regard sur les choses. Un célèbre oncologue, Jean Bernard, le décrit ainsi : « Ajouter de la vie aux jours où vous ne pouvez plus ajouter de jours à la vie.

Répondez correctement aux questions des enfants. Malgré la forte envie de leur donner beaucoup de liberté pour rattraper les défis qu’ils vivent, offrez-leur également une base éducative. Thérèse, notre assistante maternelle, a fait des miracles pour rendre notre quotidien et celui de nos enfants un peu plus agréable.

Il y a quelques mois à peine, Azylis a disparu. Faire des plans n’est pas quelque chose dans lequel je suis bon, et ce n’est pas non plus quelque chose que je veux faire. J’ai écrit mes deux autobiographies (je suis journaliste) pour laisser un héritage à mon plus jeune enfant et aux autres membres de ma famille.

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