Pone Maladie Charcot – Pone, ancien membre de la Fonky Family et résident du Tarn, a perdu la voix à cause de la maladie de Charcot. Le musicien vient de lancer un défi un peu bizarre à Marc-Antoine Le Bret : imiter son ancienne voix afin de l’intégrer dans le logiciel qui lui permettra de communiquer dans le futur.
Sa voix sert souvent à « mettre en boîte » des personnalités de l’époque, comme le Premier ministre Jean Castex, le ministre de la Santé Olivier Veran, l’animateur télé Nikos Aliagas, le journaliste Nelson Monfort ou encore l’humoriste Jean-Marie Bigard.
Cette fois, Marc-Antoine Le Bret utilisera ses talents d’imitateur pour le plus grand bien. Un pari un peu fou placé par Guilhem Gallart, alias Pone, natif de Toulouse en France qui a été membre du groupe marseillais Fonky Family dans sa jeunesse.
Le musicien a été diagnostiqué avec la maladie de Charcot en 2015. Au fur et à mesure que la maladie progressait, il a progressivement perdu l’usage de ses muscles du diaphragme et, avec eux, de sa voix.
Paralysé Pone, qui réside désormais à Gaillac dans le Tarn, communique à l’aide d’un logiciel contrôlé par le mouvement de ses yeux. Le problème est qu’aujourd’hui une voix robotique parle en son nom chaque fois qu’il a besoin de s’exprimer.
Le 19 décembre, Marc-Antoine Le Bret annonçait sur Instagram qu’il avait accepté le défi de Pone d’imiter sa voix. Avec une photo de lui avec le beatmaker et son crew prise à Gaillac (Tarn), l’imitateur explique pourquoi il fait cette demande. le son de ma voix.’ Pouvez-vous m’imiter pour que nous puissions changer ma voix dans le logiciel.
La maladie de Pone ne l’empêche pas de composer. Cette année, son mix a servi de note musicale finale à la cérémonie de clôture des Jeux paralympiques de Tokyo.
Il affirme que sa maladie n’a fait que lui enlever les deux parties les plus importantes de lui : son esprit et son cœur. Lorsqu’il décrit sa vie depuis cinq ans, il utilise une métaphore du monde des sports de combat, indiquant que son sens de l’humour est toujours intact. À travers le filtre vocal de l’ordinateur, le malveillant Pone, âgé de 48 ans, admet : “J’ai perdu ma ceinture noire en patience.”
Guilhem Gallart, l’architecte musical derrière le groupe de rap révolutionnaire marseillais Fonky Family avec les frères IAM, a été diagnostiqué avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth en 2015. Depuis lors, sa vie a été une spirale descendante (dit aussi SLA).
Une maladie neurodégénérative qui paralyse progressivement les muscles responsables des mouvements volontaires. Cet homme tétraplégique est peut-être emprisonné dans son corps en ce moment, mais son âme est bien vivante.
Son visage est sérieux en permanence, mais ses yeux toujours changeants sont ce qui vous touche vraiment. Ils sont la seule partie de son corps sur laquelle il a encore le contrôle, et le système de navigation à suivi oculaire inventé par Stephen Hawking lui permet de parler, d’écrire et de faire de la musique.
Le dialogue établi par les écrans intermédiaires ne ressemble à aucun autre ; cadencé au rythme de la respiration du respirateur artificiel, il est ponctué de longues périodes de silence pendant lesquelles il sélectionne soigneusement les lettres sur le clavier claquant pour taper ses réponses.
DJ Pone, atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, proposera un mix spécial qu’il a composé entièrement visuellement pour commémorer la fin des Jeux paralympiques et le changement de relais entre Tokyo et Paris.
Son rêve devient réalité. DJ Pone, de son vrai nom Guilhem Gallart et atteint de la maladie de Charcot depuis 2015, interprétera dimanche un mix qu’il a composé entièrement visuellement lors de la.
Le leader du collectif hip-hop Fonky Family a déclaré à l’AFP que c’était “excitant pour un artiste” de participer à un événement d’une telle envergure. Pour paraphraser le français : « C’est un événement planétaire. Le Toulousain poursuit : « J’ai beaucoup de bons souvenirs des Jeux.
Le président du comité organisateur, Tony Estanguet, a déclaré : « Pone, par sa musique et son combat contre la maladie, incarne les valeurs des Jeux paralympiques, le courage, la détermination, l’inspiration et l’égalité.
Elle se caractérise par la mort progressive des motoneurones qui régulent la marche, la parole, la déglutition et la respiration, et est également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Pone est presque complètement paralysé, mais il survit grâce à une trachéotomie et à une attache permanente. Les yeux, cependant, sont toujours une fenêtre pour lui sur le monde extérieur, et il peut les déplacer.
Presque tout le temps, quand j’allume la télé, je regarde du sport. En ce qui concerne JO, cependant, mon niveau d’excitation me fait regarder n’importe quoi. “Pareil pour le para”, poursuit le musicien de 48 ans.
Pone utilise un logiciel de suivi oculaire pour composer de la musique. Ce système de suivi oculaire l’aide non seulement à naviguer dans la souris, mais lui permet également de communiquer avec une voix générée par ordinateur.
Concernant la manière dont il envisage de mixer, il précise : “Techniquement c’est un peu compliqué à expliquer, mais disons simplement que je vais lancer le mix depuis mon logiciel, et il sera retransmis en direct au Trocadéro.