Olivier Goy Maladie Charcot – J’ai été tellement bouleversé par la nouvelle de sa maladie qu’il raconte : « L’annonce de la maladie a été un choc. Vous serez informé qu’aucun traitement n’est disponible. comme avoir un bracelet électronique avant d’entrer dans une prison à sécurité maximale.
Le psychologue de l’hôpital qui les aidera à faire face et les orientera dans une nouvelle direction. Nous allons tous mourir à la fin, dit-il. Celui qui méprisait les accroches décrit aujourd’hui la seule stratégie qu’il juge efficace : « profiter sans regret d’hier, craindre demain et consacrer le reste de sa vie à aider la recherche et la sensibilisation au handicap ».
Certaines personnes optent pour le suicide assisté. Il ne porte pas de jugement en disant : « C’est au cas par cas, je respecte le choix de chacun.Les PDG ne parlent pas de leurs problèmes de santé à cause de la stigmatisation sociale. Ils ont honte d’avoir l’air faible.
François-Olivier Goy
Ses muscles s’atrophieront progressivement, mais son mode bulldozer restera activé. Sa femme, Virginie, a traduit des mots qu’elle seule pouvait comprendre. Elle convient qu’il y a des accalmies dans l’action, mais là n’est pas la question. Tant d’activités vous attendent dans ce monde. Son mari obsédé par la photographie est parti se battre.
Le couple a fondé la fondation Photo4food à l’Institut de France en novembre 2019 pour lutter contre la pauvreté en vendant des photographies données par des photographes de renom. Trois mois après avoir appris sa maladie, en mars 2021, il décide que seules la vérité et l’action comptent désormais.
Dans un épisode du podcast Génération DIY, qui s’adresse aux entrepreneurs, il évoque franchement les choses qui le tracassent. La maladie est un sujet tabou chez les PDG. Ils ont honte d’avoir l’air faible. J’ai décidé de faire un “coming out” public.
Son histoire a généré un flot de réponses en quelques heures seulement. Certaines des personnes les plus riches du monde lui ont confié leurs craintes de divulguer la maladie dont elles ont été diagnostiquées, tandis que d’autres ont loué sa résilience après avoir subi un traumatisme pour elles-mêmes.
Olivier Goy, l’homme brillant, a décidé d’être heureux et il entraîne avec lui des centaines de personnes jusque-là tétanisées par le regard de la société. La langue est libérée.Sur Twitter, il conclut : “Depuis l’année dernière, je marche complètement de côté.”
Mon ennui a un nom maintenant, grâce aux médecins. Ma condition, la sclérose latérale amyotrophique, est une maladie orpheline qui paralyse progressivement les quatre membres avant d’atteindre les lèvres. Un point positif est que cela n’aura aucun impact sur mon cerveau.
L’astrophysicien Stephen Hawking en est le meilleur exemple ; c’est le patient le plus connu du SLA (je ne vous dirai pas non plus que je vais au prix Nobel). Je vends des vélos, des skis et des balles de tennis. À mesure que la force physique diminue, la force mentale augmente. « Au milieu de l’hiver, j’ai découvert en moi un été invincible », écrivait Albert Camus.
Stéphanie Pillonca, une réalisatrice, reçoit un appel de la société de production télévisée Mediawan en l’an 2022. Elle explique, “Invincible Summer” était son idée ; c’était le titre qu’il avait en tête. Face à la mort, parler de lumière ne fait pas rire. À l’époque, j’étais en pleine production sur un documentaire sur le cancer du sein. Je n’avais pas l’intention de partir pour une autre aventure, mais quand Olivier est entré dans la pièce, tout a changé.
Je me suis dit : “Non seulement je vais le faire, mais je vais le faire pour les films et on le fera demain.” C’était le 8 mai 2022, il y a exactement un an. J’enregistre fréquemment des personnes dans des états vulnérables, mais c’était la première fois que je filmais quelqu’un à qui on avait dit que son temps était écoulé plus tôt que prévu.
Qu’Olivier soit la personne la plus vibrante que j’aie rencontrée est d’autant plus mystérieux. Contrairement à nous, qui vivons sous l’illusion d’une vie éternelle, il est compté parmi les sages.Matthieu Ricard lui apprend l’art de la relaxation.
Le documentaire aura un impact profond lorsqu’il sortira en salles le 31 mai. L’expression peut sembler banale, mais “l’amour” a rarement été représenté à l’écran avec une telle habileté. Là, Olivier Goy passe du temps avec sa famille, riant, souriant, prenant des photos, s’exerçant à lire et à chanter avec l’aide de ses jeunes enfants. L’imbattable au milieu de l’impossible.
Mouvements incertains accompagnés d’un regard ouvert. Mots tordus, mais sens clair. S’il vous plaît, demandez-moi de me répéter si quelque chose que je dis n’est pas clair, dit Olivier Goy. L’ex-PDG de la Fin-tech October en découdre dans les bureaux étouffants du 9e arrondissement de Paris. Oubliez la lutte contre la maladie (“pour moi, c’est trop tard”) au profit de la santé.
Les notes écrites du téléphone peuvent parfois voler la vedette. Quelques jours plus tard, il écrira à actu Paris, “Je dois accepter de ne plus être compris et privilégier l’écrit à l’oral”.Une espérance de vie de trois ans.
En décembre 2020, cet homme d’affaires prospère a reçu la nouvelle dévastatrice qu’il avait la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément appelée maladie de Charcot. Une condition qui transforme progressivement son propre corps en prison.
Son espérance de vie a été fixée à trois ans. La perte de la parole et de la motricité caractéristique du SLA peut être observée. Le cerveau, quant à lui, tourne à plein régime. Je n’ai jamais été le meilleur dans quoi que ce soit, mais l’une de mes forces a toujours été la communication.
On peut déduire un caractère bavard de l’écriture. Cependant, la réaction naturelle est de tomber quand son point fort devient faible. Silence radio pour celui qui, il y a quelques années, était invité dans les studios pour promouvoir son entreprise.
Au début, j’ai envisagé de mettre fin à tout contact. Mais immédiatement après avoir parlé, un flot de messages de personnes en détresse arrivait dans ma boîte de réception. Enfin, j’ai développé un désir de s’entraîner avec moi-même. Il était nécessaire pour moi d’avoir une voix dans ce combat.
Documentaire de cinéma
Il la rencontre par l’intermédiaire de la cinéaste Stéphanie Pillonca. Ensemble, ils tournent le documentaire Invincible Summer, dont la sortie est prévue en mai 2023. Les affiches de l’avant-première parisienne au Grand Rex sont presque prêtes. Tous les profits seront reversés à l’Institut de recherche sur le cerveau.
Le film est né de la phrase suivante : “J’ai contacté la société de production Mediawan et une semaine plus tard, j’ai reçu une réponse positive.” Le documentaire, dont le tournage est prévu en janvier 2022, le suivra tout au long de sa vie d’homme d’affaires et de père. Une plongée privée pour affronter la maladie et le handicap et « réveiller » la société. La première et la seule sienne.
Entretien avec Emmanuel Macron
Il a du mal à se déplacer dans la capitale dans son fauteuil roulant roulant!” il décrète. Plus largement, il a depuis changé de regard sur la politique de santé après avoir pris conscience de son parcours « privilégié ».
Son fauteuil roulant électrique n’aura pas besoin d’attendre que l’Assurance maladie le rembourse, et il compte aller chercher en Suisse des médicaments expérimentaux interdits en France, comme il l’écrit dans un billet liké plus de 25 000 fois sur Linkedin. héros comme un super-héros? Un super-héros possède des capacités extraordinaires. Je ne possède aucune capacité spéciale. En fait, dit-il, il tire sa force de ses chaînes.
“La vie doit être vécue chaque jour.”Depuis que le diagnostic lui a été remis, Olivier Goy a refusé d’ouvrir un compte renouvelable morbide. La vie quotidienne est ce qu’est la vie. À ce moment précis. Sans remords pour la personne que j’étais, et sans crainte pour la personne que je deviendrai. Elle s’applique également aux valides !
Il n’y aura pas de tournée mondiale. Tout le monde me pose cette question, mais la réponse dépend de vos priorités, dit-il avec un regard doux. Il n’est pas à la maison avec moi, ma famille ou mes amis ; Il est au travail. La fin du monde telle que je la vois, c’est la mort.
Pourtant, il faut planifier l’avenir, en particulier celui de son entreprise florissante. J’ai vite appris à ne pas être un fardeau pour les autres. Ne pas s’attacher à un seul titre afin de faire avancer les objectifs sociétaux du projet.
Le co-fondateur Patrick de Nonneville a été promu au poste de directeur général. Contrairement à ce que les médias décrivent, les entreprises ne sont pas dirigées par une seule personne mais plutôt par un groupe de personnes travaillant ensemble.
Octobre ne repose pas sa tête sur mes épaules. Le 16 mars, October a été nommée l’une des 100 scale-ups les plus prometteuses d’Europe, soit des ETI entre startups et grands groupes.Olivier Goy, brillant entrepreneur de 49 ans, raconte son combat contre la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative incurable trouble qui paralyse progressivement les muscles, dans le documentaire Invincible Summer.
Son discours est lent et ses actions sont mesurées. Olivier Goy, 49 ans, est concentré et déterminé à maîtriser son iPad. Alors que certains de ses muscles ne répondent plus, chacun de ses mouvements semble puiser sa force si profondément, si haut et si puissamment qu’il dégage une énergie extraordinaire.
Ce corps qui l’engouffre progressivement est sans doute plus lent, mais Olivier Goy lui-même courir en avant dans sa tête et son cœur. Et quand il tourne son regard et sourit vers l’extérieur, les choses bougent vite : c’est clair et pur.
