Anne-Dauphine Julliand Fils – La Française Anne-Dauphine Julliand est une auteure et essayiste bien connue de ce pays. Zwei kleine Fußabdrücke auf feuchtem Sand: A Mother’s Memoir a été publié en 2011 et Une journée particulière en 2013, qui contiennent tous deux des écrits sur la lutte de sa famille contre les maladies graves de deux enfants. Everyday Heroes (Et les mistrals gagnants) est sorti en 2017 dans la continuité.
Né à Paris, Julliand a grandi dans la ville. Après avoir obtenu un diplôme en journalisme, elle a commencé à écrire pour des publications locales. Gaspard, Thas, Azylis et Arthur sont nés d’elle et de son mari en juillet 2000.
Une forme rare de maladie de surcharge lysosomale est retrouvée chez sa fille Thas, qui est née le 29 février 2004 et a une espérance de vie très courte lorsqu’elle a reçu un diagnostic de leucodystrophie métachromatique en 2006. Thais est décédée en 2007 d’une leucodystrophie, et son plus jeune la sœur Azylis a également été confirmée atteinte de la maladie. Pour la première fois, la maladie progresse beaucoup plus lentement chez elle que chez Thas. Quand Azylis est décédé le 20 février 2017
La maison d’édition « Les Arènes » a publié les mémoires de Julliand, « Deux petits pas sur le sable mouillé », en 2011 ; ce témoin est un immense succès, vendu à 260 000 exemplaires.
Vingt langues ont publié des traductions de ce livre, lauréat du prix du témoignage Le Pèlerin 2011. De la puissance de sa foi face à l’adversité et à la souffrance de sa fille, Famille chrétienne témoigne en entrevue. Elle croit que la seule façon de guérir passe par l’amour et elle croit que Dieu est la source de cet amour et de cette compassion.
Quand Thas avait huit ans, le 29 février 2012, elle a sorti Une journée particulière, qui raconte la journée de son point de vue.
Après avoir sorti son livre Deux petits pas sur le sable mouillé en 2012, elle enchaîne avec un long métrage documentaire, Et les Mistrals gagnants, en 2016. Le 1er février 2017, le film est sorti.
Mon but dans la vie est de vivre chaque jour comme si c’était le dernier. Avec mon mari Loc à mes côtés, nous nous faisons un devoir de vivre chaque jour comme il vient. Nous avons deux fils, Gaspard, 15 ans, et Arthur, 8 ans. En l’espace de quatre mois seulement, notre deuxième fille, Azylis, est décédée. La jeune fille souffrait d’une maladie rare appelée leucodystrophie métachromatique, pour laquelle il n’existe aucun remède connu.
Sa sœur aînée, Thas, a également eu la maladie et est décédée en 2007 à l’âge de trois ans. Pour être exact, il y en a trois et demi. Quand nous sommes si jeunes, c’est si petit que nous devons suivre les quartiers. Lorsque Loc et moi avons partagé des “gènes pauvres”, nous avions tous les deux cette condition.
Ma mère et moi sommes tous deux porteurs d’une maladie héréditaire. Nous avons une chance sur quatre d’avoir un enfant atteint de cette maladie à chaque grossesse. Ce n’est qu’après avoir rencontré nos futurs conjoints et pris la décision de fonder une famille que nous avons appris la vérité. À cause de tout ce que nous avons traversé, je préfère ne pas utiliser le mot “incompatibilité”. Au lieu de cela, je nous considère comme hautement compatibles.
Pour la première fois, je vais pouvoir le faire avec Loc à mes côtés. Malgré le fait que notre relation aurait pu se rompre, nous avons pu rester ensemble. La douleur rompant les liens qui nous unissent. Il faut beaucoup de discussions et d’efforts pour comprendre afin d’éviter de se replier dans sa propre bulle. Nous avons pu continuer à travailler, à élever nos enfants et à prendre des décisions pour eux grâce à cela.
Après la naissance d’Azylis, j’ai accepté qu’elle subisse une greffe de moelle osseuse. C’était l’espoir des médecins que ce serait le remède. Cela a aidé, mais ce n’était pas une guérison complète. Je n’ai rien à regretter. À l’époque, nous agissions conformément à nos convictions.
Après la greffe, nous avons passé des mois à l’hôpital à soigner Azylis en salle blanche sans jamais enlever nos masques, ni nous ni Gaspard qui n’avait que 5 ans à l’époque. Pendant plus de six mois, je n’ai pas pu embrasser la joue de ma fille nouveau-née.
Anne-Dauphine Julliand Fils : Gaspard, Thaïs, Azylis et Arthur
Azylis avait pu mener une vie relativement normale en dehors de l’hôpital pendant quelques mois, tandis que ma première fille Thas avait été emportée par la maladie à l’âge de deux ans. Sa façon de marcher, le pouce pointé vers l’extérieur, avait attiré notre attention à ce moment-là. Nous avons été référés à un neurologue par l’orthopédiste, même s’il n’avait rien trouvé d’anormal.
Le diagnostic a été rendu public par lui. De plus, la leucodystrophie métachromatique, qui paralyse progressivement tout le système nerveux, commence par les fonctions motrices et progresse vers la parole, la vision et l’ouïe jusqu’à ce qu’elle compromette une fonction clé. Les taux de survie des Thaïlandais ont chuté à deux à cinq ans, sans aucune perspective d’amélioration en vue.
À la maison, notre “princesse courageuse” a rendu son dernier souffle. Malgré ses longs sommeils et sa paralysie quasi totale, elle est restée avec nous jusqu’à la toute fin.
Nous avons tenu le coup toutes ces années, de mauvaises nouvelles en terribles nouvelles, les diagnostics, les premiers signes de la maladie pour Azylis malgré la greffe, les douleurs progressivement intolérables pour Thas, l’avancée de la maladie, les nuits blanches.
