Pauline Maladie De Charcot

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Pauline Maladie De Charcot
Pauline Maladie De Charcot

Pauline Maladie De Charcot – Cette jeune femme de Chambly (Oise) a découvert il y a quelques mois seulement qu’elle était atteinte de cette maladie neurologique. Elle a décidé de médiatiser son combat sur les réseaux sociaux, notamment TikTok, où elle compte plus de 30 000 followers tout en se sachant condamnée à terme.

Heureux et dynamique, avec un large sourire sur son visage. Pauline Messier ne veut p . Cela peut prendre quatre, cinq ou soixante ans, mais je n’en gâcherai pas un seul à me morfondre et à m’apitoyer sur mon sort.

Un changement progressif mais débilitant

La forme “rachidienne” la plus fréquente de la maladie commence par l’atteinte d’un membre et la forme “bulbaire” la plus grave de la maladie commence par une lésion des muscles de la parole et de la déglutition, chacun avec ses propres histoires et pronostics évolutifs distincts.

La condition, cependant, se développe pratiquement toujours en une forme complète, y compris des symptômes spinaux et bulbaires.

L’évolution de la maladie est marquée par l’apparition d’un handicap sévère et dévastateur car les muscles s’affaiblissent puis se paralysent : l’incapacité d’utiliser ses mains, de marcher, de parler ou de manger.

Les patients atteints de SLA atteignent généralement la fin de leur vie dans les trois à cinq ans suivant leur diagnostic. Lorsque les muscles qui contrôlent la respiration s’effondrent, entraînant une insuffisance respiratoire et finalement la mort, la fin est proche.

Comment pouvons-nous planifier à l’avance?

Il n’existe actuellement aucun traitement pour cette affection et il est difficile d’anticiper son évolution chez un patient donné, même si son évolution vers une aggravation et la mort est inévitable. Différents patients connaîtront des taux d’avancement différents, et certains cas de la maladie peuvent même atteindre un plateau.

Un suivi clinique spécialisé permet d’adapter le traitement aux besoins changeants de chaque patient. Fauteuils roulants, aménagements domiciliaires, aides à la communication (synthèse vocale), gastrostomie (chirurgie dans laquelle l’estomac est relié chirurgicalement à la peau via une sonde, permettant l’alimentation artificielle du patient lorsqu’il ne peut plus se nourrir suffisamment).

et une variété d’appareils respiratoires des techniques d’assistance (ventilation non invasive – VNI, puis trachéotomie, voire ventilation artificielle) sont toutes disponibles pour aider les patients à conserver le plus d’autonomie possible.

Les associations abondent pour aider les personnes atteintes de la SLA et leurs proches à mesure que la maladie progresse et que les déficiences augmentent.

L’équipe soignante pourra s’entretenir avec le patient, sa personne de confiance et les autres membres de sa famille de ses intentions quant au plan de soins qui pourra lui être présenté ainsi que de ses directives anticipées au cours de leurs visites de suivi clinique de routine .

En effet, il est essentiel que la famille et/ou l’aidant, dont on s’attend à ce qu’ils assument plus de responsabilités au fur et à mesure que l’état évolue, soient impliqués dans ces discussions préliminaires.

La phobie de la mort liée à la suffocation est fréquente chez ces patients. Si vous voulez les aider à se sentir mieux, vous devez vérifier régulièrement leur respiration, vous préparer à une aggravation et leur demander de quelle aide ils ont besoin.

Si certains patients peuvent demander et accepter cette ultime étape thérapeutique, d’autres peuvent la refuser. La loi est limpide à ce sujet, accordant aux patients le droit de refuser un traitement et obligeant les professionnels de la santé à maintenir ces refus. Des soins palliatifs sont prodigués aux patients dans ces situations.

Il a le droit légal de demander une sédation mortelle en vertu de la nouvelle loi entrée en vigueur le 2 février 2016. Le degré de soins souhaité par le patient ne doit pas être déterminé pendant une période de crise, comme un épisode de détresse respiratoire.

Plus il aura été réfléchi, discuté et organisé, plus vous serez à l’aise. L’alimentation artificielle à l’aide d’un tube de gastrostomie est une autre option de traitement que les patients peuvent refuser.

Les origines, les signes et les thérapies de la maladie de Charcot

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est l’autre nom de la maladie de Charcot. C’est la maladie rare la plus répandue. Le célèbre astrophysicien Stephen Hawking était atteint de cette maladie.

Il n’existe actuellement aucun traitement ni remède pour la maladie de Charcot. Les patients ont une espérance de vie de 2 à 5 ans à compter de l’apparition des premiers symptômes, malgré le fait que des recherches importantes sont toujours en cours.

De quelles manières devient-on infecté par la SLA ? Quels sont les signes à surveiller ? Comment cela peut-il être traité? Des informations détaillées concernant la maladie de Charcot sont fournies ci-dessous.

A la découverte de la maladie de Charcot

La SLA, ou maladie de Charcot, est une maladie dégénérative des muscles. La maladie dégénérative est dévastatrice, invalidante et finalement mortelle, tout comme la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

La dégénérescence et la mort des motoneurones caractérisent ce trouble. Il existe deux catégories distinctes de motoneurones : Le cortex moteur abrite les motoneurones centraux du cerveau. Le moteur périphériqueles neurones se trouvent dans la moelle épinière et sont chargés de relayer les commandes de contraction du cerveau au reste du corps. Ils sont chargés de relayer les commandes de contraction musculaire.

Pauline Maladie De Charcot

Les deux types de motoneurones sont vulnérables à la dégénérescence dans la sclérose latérale amyotrophique. Les changements dans la transmission de l’information ont des répercussions importantes.

Les muscles s’atrophient progressivement au cours de plusieurs semaines. Faute de pouvoir contracter, ils dépérissent. Plusieurs processus sont concernés. La mort neuronale est le résultat de la maladie. Au début, les patients peuvent avoir du mal à se déplacer.

À mesure que leur état se détériore, la situation générale se détériore également. La parole, la déglutition et la respiration sont toutes engagées dans ce processus. La perte de neurones dans les lobes préfrontal et temporal du cerveau a été liée à la SLA.

Les patients éprouvent également souvent des difficultés cognitives et comportementales dans ces situations. Il faut savoir que la démence frontotemporale touche quinze pour cent d’entre eux. La maladie de Charcot raccourcit l’espérance de vie d’une personne entre deux et cinq ans. Lorsque le système respiratoire d’un patient est compromis, la mort survient généralement peu de temps après.

Diagnostic de la maladie de Charcot

La maladie de Charcot est notoirement difficile à diagnostiquer. De plus, cela peut prendre 12 à 18 mois pour qu’un patient le découvre. La pathologie imite souvent les symptômes d’un événement cérébrovasculaire (accident vasculaire cérébral).

Un accident vasculaire cérébral est une perte temporaire de la fonction cérébrale causée par un manque d’approvisionnement en sang dans cette région. Non de la cause, un accident vasculaire cérébral est une urgence médicale qui peut avoir des résultats dévastateurs.

La sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui affecte le système neurologique, doit également être distinguée de la sclérose latérale amyotrophique.

Un diagnostic différentiel est requis pour la SLA. La communauté médicale utilise ainsi un processus d’élimination. En effet, une IRM ne montrera aucune anomalie ou inflammation en présence de la maladie de Charcot.

Cependant, l’état du patient continue de se détériorer. L’atrophie musculaire, la perte de la fonction nerveuse et les réflexes réduits ne sont que quelques-uns des symptômes d’alerte que les médecins recherchent.

Un bilan neurologique et électromyographique est réalisé. Le diagnostic est généralement posé à la fin de ce processus. L’activité électrique des muscles et des nerfs peut être enregistrée avec ce test de diagnostic.

Traitement de la maladie du pied de Charcot

La maladie de Charcot est désormais incurable. Dans le cadre de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), seul le riluzole est utilisé. L’espérance de vie est augmentée non seulement grâce au traitement mais aussi à l’introduction de la ventilation mécanique.

Si un patient se voit prescrire un médicament, il doit le prendre comme indiqué. De nombreux effets indésirables du riluzole ont été rapportés.

Au début, concentrez-vous sur le maintien du patient aussi autonome que possible. Pour atteindre cet objectif, le traitement est individualisé et, surtout, adapté au sous-type spécifique de SLA du patient (bulbaire ou rachidien).

L’état du patient est régulièrement évalué en raison du caractère incurable de la maladie. Des modifications à domicile, une aide à la marche et éventuellement un fauteuil roulant peuvent être fournis, le tout selon les besoins de chaque patient. Un synthétiseur vocal est suggéré si le patient est incapable de communiquer verbalement.

La gestion de la maladie devient de plus en plus critique lorsque la santé du patient se détériore. Lorsqu’un patient doit être nourri artificiellement, une gastrostomie est pratiquée pour établir une connexion entre l’estomac du patient et l’extérieur de son corps.

Si le patient est incapable de manger, c’est un must. Une ventilation non invasive (VNI) est mise en place au cas où il aurait du mal à respirer. Si cela n’est plus efficace, une trachéotomie ou une autre procédure de ventilation artificielle peut être nécessaire.

Comment gérer la mort avec les soins palliatifs ?

La condition connue sous le nom de SLA ne peut pas être guérie. Le sort du patient est scellé dès l’officialisation du diagnostic. Il doit se préparer à la mort. Il est aidé dans cette entreprise par des membres de la communauté des soins palliatifs.

L’objectif est de prévoir tout problème pouvant survenir au fur et à mesure que la condition progresse et que la réponse est mise en œuvre. La question cruciale est la forme d’assistance respiratoire à utiliser.

Alors que certains choisissent de renoncer complètement à la thérapie, certains choisiront une option invasive mais efficace. Un individu peut désormais demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, grâce à une loi votée le 2 février 2016 qui renforce la réglementation relative à la fin de vie. Toute demande, quelle qu’en soit la nature, doit être formulée par écrit ou confiée à un tiers de confiance.

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